【#004】エッジチャンネル100人インタビュー ALS中野玄三さんvol.4

個性的な方々にインタビューしていくPodcast番組

エッジチャンネル100人インタビュー
~それぞれの哲学~

それぞれの日常の中で
それぞれの視点や感じ方など
その時に出た言葉をそのままお届けしていきます。

ALS中野玄三さん vol.4

中野玄三さん
佐賀県佐賀市在住
約25年前にALSを発症しご自分の体験をFBやブログで常に情報発信しています。
楽天ブックスより電子書籍をたくさん出されています
Blog しなやかに生きる
 
ALS発症から約25年、日々の生活の様子をFacebookで発信してくれています。
いよいよ中野玄三さんのインタビュー最終回をお届けいたします。
〇1回目~三3回目までの配信はこちらから!
第1回目 第2回目 第3回目 
 

以下インタビュー内容になります
(以下 中野玄三さん:N 奥様:O ヘルパーさんA:A ヘルパーさんB:B エバ:J)

J:この病気の手本って言ったらなんか変な言い方ですけど・・・
O:まぁ、いろんな人がいるからね、いろんな考えがあっていいと思う。
J:そっか、そうですね、みんなそれぞれの考えですね・・・
O:それぞれだから、こうしなきゃいけないってことは無いと思いますよ。
A:まず、医者の言う事聞かないですよね、玄三さんね。お薬も自分でこんな症状でこれを飲むって決めた上で一応先生に報告するけど全て自己管理ですね体調にしても飲むお薬にしても 全部自己管理皮膚がちょっと荒れてたら全部自分で指示だして言われるままに ぬる。悪化したら先生に聞く。
O:やっぱり病院行こうかな~。
A:そうそう、それまでは全部自己管理。
J:でも結局ね大体の人ってみんな言われるがままだと思うんですよ要は疑問を持たないと言うかこれをやりなさいあれがいいですよっていうことをやっていると思うんですけどそこに玄三が違うのは常に疑問があるっていう感じですか?
O:なんでなんでって子供が言うのと一緒。
J:なんでこれやらなきゃいけないのかなって・・・
O:じゃあ、子供と一緒なんだね(笑)
A:いや、調べてますよね。薬、出されたものにしても全部調べてこういうことに効くからって最初は使われるけどすぐ切り替えてアレとアレとどっちがいいかなみたいなこっち試してみたいな。
O:指示してる、看護師さんに指示して。看護師さんが指示されているという・・・
このベッドを買ったのもそういうこと。私もどんなものが来るかは知らなかったし、へーそうなんだって向こうの社長と話して 分かったもうお任せするって言って、その日いなかったですもの。
A:いなかった誰もいなかったその日 。
O:お願いみたいな。もう任せられるからもう自分もわかってるから。
A:もう動画で見てましたもんベッドのここをこうこう動画が出てるから
O:訪問のドクターにこれですよって見せていた 先生もお~みたいな。
A:意外といいですよ。
O:うん良さそうね。これはこういう時にこうなるんだよみたいな全部見てましたもん。見てたのは知ってる。何っていうのは聞きはしない 。ただ見てたから横目で見てただけ自分で決めるやろって。
A:あかさたな。はまやらは。今は・・・あかさ、 ガイド、
ガイドラインがあるからみんなその通りにする。
ガイドライン通りにする。つまらない。
O:考えないんだよね。かんがえなくなっちゃったんだよね
J:ガイドラインってあくまもガイドラインじゃないですか。でもそれがあった方が目安になるからでもそこからさっき言ったもう一歩ですよね、どうするかっていうそれをアレンジしてどうするかって言うところですよね。
O: 何でもそうじゃないですか
J:そうですねそう思います
O:だからどうするのっていう感じ。思うもん。災害時の時 どうするのって。その先は何も言わないね。今言わないでいつ言うのって 、そんな感じなんだけど 。
G:医者もガイドライン通りにしている。責任がない。
A:普通はねあたしたちもそうですけども医者が言えば正しいと思うからそうするんですよね。 違うって言うんですよね。A:チャレンジ必要
O:人は決めてくれるわけではないからね。結局は自分たちでどうするか。
A:一歩踏み出す。踏み出してまた壁が出てきた時に初めてその時に考えて 人の力を借りればいいだけであって壁がない時に考えても一緒だよね。
O:それが病気作るんだよ。

ここで玄三さんはALSのガイドラインについて話される

G:ガイドラインは。。。食べたらだめとなっている。
J:だからそこを食べたっていうのはそこすごい判断だなって思うんですよね。
A:食い意地はってたっていうんですかね。
J:でもね、食い意地はってるくらいがいいですよね。
O:楽しくないですよね~。
J:やっぱり食べることって楽しいじゃないですか 。
O:笑顔がなくなるんですよ。食がうまくいかないと 。
J:そうですね食べることって本当に楽しみのひとつですよね 。
O:だからいいやって人は表情無いですよ。
A:食べてなかったら私達いませんもんね。きっとね、看護師さんもね。
O:何食べさせようかなとかね考えてくれる。私今は調理することがまったく無くて彼女たちが全部やってくれる。
J:あ、そうなんですか!
G:食べないと、看護師だけ。
A:定期的に 安否確認じゃないけど、健康管理さえしておけば私たちもいらないし望むことも逆にない。玄三さん自身がパソコンしてるかテレビ見てるか勝手に調べててみたいな。
O:することが無いもんね。それでいいの~?ってかんじよね。それを今投げかけているの、ある患者さんに。
おくさんもそれでいいの?奥さんもきつくない?って感じですよ私からしたら・・・だからその先は?って。
J:でもそれってなかなか自分では決断できかねないですよね誰かの後押しがあったりとか・・・
O:夫婦で決める。最初の決め事はね。
J:やっぱりねなかなか人間って初めての事とか未体験のことって怖いですよ。
O:なんか分からなかったですよ。こんなんで黙ってたってしょうがないし、これは続かんぞ~って思うから。ありのままがいいやって。どっち?みたいな感じさ。気を使わなきゃいけなかったら私は仕事はやめるって脅迫ですよね(笑)
A:いいですよねこっちに気を使って仕事に気を使って 。
O:それは私は続かないからやめるわって。できない。子供仕事両方はできないですよ。だんだん進んでいくしそうと気を使うようにして こっちがまいっちゃう。喧嘩になっていくでしょ。病院か施設に入る。
G:病人扱いされるのが嫌。
A:言ってましたね、それはね、最初っから。病人扱いするな。
O:進行している時はそうはいかないですよ。あ~~~~ってなってるから。
J:今も進行しているんですか?
O:止まってる。
A:回復期です。
O:止まってるの、不思議に。
J:へ~~~~。
O:これ考え方だと思う。先生もそう言ってるけどね。人は変わるんですよ。
忘れてるもんね。ピンクまた買おうとしてるもんね。ピンクに合うねって言われたら
ピンクばっかり・・・
A:即答でいらんいらん。
J:病人に見えないです。病人じゃないです。なんか。
O:その方が楽ですよ。家族もたぶん。
J:ん~、分からないですけど、何をもって病人にするのかっていうのは人の価値観になってくるんですかね。
O:そうだと思いますよ。
A:玄三さん優しくしてほしいっていうところ通りすぎてますよね。もうほっといてくれって。やることがたぶんいっぱいあるから、もうほっとけみたいな。
O:後ろに立ってたら怒るよ。そこに座ってていいからって。気が散る。
A:あ~、それよね。普通病気した時優しくしてほしいとかあるから、具合悪くなくても
O:かまってほしいんでしょ?
A:もう構うなってところまで来てます。
O:日曜日なんて全然かまってないですよ。看護師さんもこないし。
J:私思うんですけどみんなかまってほしいんですよ。だから 具合が悪くなる人がいっぱいいるんです。
O:そう、具合が悪くなるのよ。
J:具合が悪くなるって事は構って欲しいんですよね。わりとおじいちゃんおばあちゃんもそうなんですけど、常にどっか痛い、具合悪いっていう感じだと 大丈夫?ってなるじゃないですか。
O:大丈夫よって。
J:大丈夫。大丈夫。冷たーいって思うんですけど。
A:よく言ってました。冷たい。
O:今日は優しくする。って優しくしたことある?私にみたいな(笑)
A:玄三さんいわれちゃったじゃないですか。
J:いちょいちょい言われちゃいますね。
A:玄三さんは最近はほっといてくれが強いですね。
O:やることがいっぱいあるからね。それをしなければいけない。かまわれていろいろされるとわーってなる。自分が出来ないじゃないか。早くとっととー
O:日曜日は看護師さんが来ないから 空気感違うから 。
A:土日は看護師さん来なくてヘルパーだけ。
J:ヘルパーさんで、看護師さんは看護師さんでいらっしゃるんですね。
O:看護師さんは看護ステーションで、土日祭日は来ないでいいよって。3500円かかるから。お金かかるからいいよって。
A:G:看護師さん来ても何もすることが無いって言ってます。
O:摘便とかそういうのは日にちが決まってるし、清拭も決まってるから
緊急時の時は 私がおってもらう為に呼び出すから、夜はね。誰もいない時ひとりにはさせとけないからね。

この後わいわいと雑談し、玄三さんとの会話の橋渡しをしてくれた
ヘルパーさんが帰ることに。

O:人と逢うといろんな人がいるでしょ~。形作ると疲れるから、何人でもうちも来るから、そのまま。
J:そうですね。それこそいらっしゃる方たくさんいますよね。
O:そのままを見てもらった方が一番いいから。カッコよくしたってしょうがない。。。。

この後も雑談は続き、たくさん笑いました。
約2時間お邪魔していろいろな事を聞かせて頂きました。

実際に生活の場にお邪魔したことで見えたものや感じたものがたくさんありました。
そしてとにかく明るくて、会話がポンポン飛び出て、あれこれ工夫されていることを目の当たりにし、今あるヘルパーさんとの信頼関係も一から作られたからこその今があるんだと感じました。

インタビューから時間が経った今、気づくこともたくさんあり貴重な時間と体験を頂けたことに感謝いたします。
玄三さん、そして奥様、ヘルパーさん、本当にありがとうございました。

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