【#003】エッジチャンネル100人インタビュー ALS中野玄三さんvol.3

個性的な方々にインタビューしていくPodcast番組

エッジチャンネル100人インタビュー
~それぞれの哲学~

それぞれの日常の中で
それぞれの視点や感じ方など
その時に出た言葉をそのままお届けしていきます。

ALS中野玄三さん vol.3

 
中野玄三さん
佐賀県佐賀市在住
約25年前にALSを発症しご自分の体験をFBやブログで常に情報発信しています。
楽天ブックスより電子書籍をたくさん出されています
Blog しなやかに生きる
 
 
アマゾンを見ながら あれがいい、これがいい、金額がどうか、
使いやすさはどうか機能性はどうかとにぎやかに三人であれこれ話している。
ベッドが新しくなったことでそれに合うようなものを色々見て探しているとのこと。
パソコンを足で操作する玄三さん。
講演も行っている玄三さん。
講演資料は全て玄三さんが書いているとのこと。
映像、グラフもすべて書いている。奥様も当日それを初めて見ることもあるという・・・
そうこうしているうちに
玄三さんは「もう、買ったよ~」と言われる。注文完了していた。
アマゾンの買い物履歴がずらっと並んでいる。
すでに次の買い物をしている。

奥様は玄三さんに豆腐を買ってもらっている~と話され、
アマゾンの注文時に買ってもらう事があるらしい。

そんなことだったので、私は食べ物の事を聞いてみた。

以下インタビュー内容になります
(以下 中野玄三さん:N 奥様:O ヘルパーさんA:A ヘルパーさんB:B エバ:J)


J:食べやすいものと食べずらい物はあるんですか?
O:豆腐はね、私が食べるんです。
J:あ、そうなんですね。
A:たまに俺が頂くくらいね。
O:要はね、わたしがおねだりしているの。買ってくれない?豆腐は非常時にイイんだよ~って。
A:あ、あかさたな。なな? いきし・・ななしゅう?70点?アマゾンで70点買った!
J:すごーい。もう80点に近いくらいですけど・・・
A:あかさたな・・の?のこ?のこり?1128円しか残ってないってこと?稼いでください。頑張って稼いでください。
B:あと少ししか残ってないって。お金振り込んでくれるって。
O:どんだけ買うねん?
A:欲しいものは買うね。うくすつぬ・・あかさたな・・冬の洋服もかわないかんって。
J:アマゾンお洋服売ってましたっけ?
B:Amazon 服ですよ玄三さん
J:じゃあお洋服は自分の見立てで ぜんぶ?
O:最近はね。
A:モデルがカッコよくきてるのをかう。
O:お腹がパンパンだからピチピチじゃんみたいな、もうちょっと大きいいの買って。
J:けっこう亭主関白だったんですか?
O:いや、ついてくるような・・・車が大好きだったから、その車を運転したいから「今日はどこ行く?」っていって別に行かなくていいんだけど、バーッて飛ばしてつかまり、帰りもバーッて飛ばしてつかまりって。
最悪はその車がエンストすることよ。オールドカーが好き。
A:洋服見てるし!
J:あ、本当だ。
A:清拭している時に、あっちを見ながらあれとこれを着るからあれ出してって。自分でちゃんと決めて。
J:それは昔からでした?
A:昔からでした?違うよね。私が着た時はパジャマ着てましたもん。
J:そーなんだ!
A:その前はネグリジェみたいな、なんていうの浴衣。
J:ネグリジェと浴衣はだいぶ違う。
A:そんなん着ててパジャマ着ててそれからですよね。なんでパジャマ着てるんですか?って何でこれきないの?から
J:それは誰が言ったんですか?
A:私かな?なんでパジャマ着てるんですか? それが普通にポロシャツに変わったり前ボタンが開いている着やすいものに変わったりして、最終的には V ネックだったら 普通に着れるじゃんってなって 。もうあとは自分で。 最初ここに来た時前ボタン式の肌着でしたね 。それじゃないと脱げない、脱臼するから無理に動かしてはいけないと言われていた 。可動域制限があるから 。そんな無茶しないでくださいって言われてましたね。今こんなに手上がるんですけど上がらなかった 。
J:これは日々マッサージしたりとか?
A:いや、冗談とかで1,2,3とかやってたら日々やってたら自然と上がるようになっちゃった。
J:すごーい、人間の身体って
A:昔こんなんですって。俺の昔。
J:いやほんとぜんぜん違いますね
A:死ぬ三日前。
J:え?
A:私が来たころこんなんでしたねえ
J:これ何年前ですか
A:これ12、3年前 ?10年くらい前。
J:今の方がぜんぜん若いですよね。
A:でしょー
J:ほんと人間って変わりますね。
A:玄三さん、死ぬ3日前出してください。
J:あのよく出てるやつですか?やせ細って。
A:死ぬ3日前です 。あれ夫婦の会話ですかね。それを私達が頂いて 死ぬ三日前の写真になってる。

いろいろな写真を見せてもらう。
息子さんの結婚式の写真や、死ぬ三日前。手術する前の写真。
ヘルパーさんが玄三さんを使って遊んでいる写真などたくさん見せてもらいました。
まだ呼吸器をつけてないときは苦しいから顔を上にあげていないといられない状態。
 

J:こういう状況から変換する訳じゃないですか、自分で。生き方を変えるというか自分なりのやり方にしたっていうのはなんかそこがどういう経緯と言うか。。。
A:昔から人の言うことは聞かない。自分の思ったとおりにやってみる。試して、全てが結果オーライになっていると言うか。
A:チャレンジャーですよねけんぞうさんね
J:玄三さん昔からそういう性格?
G:わがまま。
A:わがままかな?
J:わがままというか人じゃない自分の人生だからってこと。
O:性格。あの言ったことは一回やってみないと気が済まない。やって失敗する時もあるからだから健康なときでもやってみる。やってみないとね。こうしたらいい良いんじゃない?ときかないもんね。
こうしたらいいんじゃないって 企画アドバイスをしたとしましょう 。
自分でやって。自分で思ったことはしないと気が済まない。失敗した時は お前の言ったとおりだったな。という時も多々あった。
J:じゃあ、自分の考えがあるときはまずやってみて でもしそれが駄目だったらば 奥さんなりなんなりの意見を聞いてみる。
A:いいことですよね。でもね。
J:いいことっていうか本来そうなんでしょうね。
A:本来 生きていくべきなのにみんなは我慢して。。。え?なに?
A:パパぶりやってます。
O:よっぽどパパしてるかと思えばその時だけよ 、いなかったんだからほとんど。
J:え?それは仕事で?
O:そうですそうです。元々家にいないかった。
J:この時から何か事業を起こしていたってことですか?
O:板前さんだったんです 。違う仕事を始めたんです。 その時はね名前すら人前で言えなかった 。それが悔しくて勉強していろんな本を読んで自分を出す練習をした。
人前に出ると緊張して名前も何も思う様に言えなかったっていうのがあるんですよ。
G:国語は2やったって。
O:ずっとそれが嫌で いっぱいいっぱい本を見て勉強したり 人の話をずっと何度も何度も聞いて 。しつこいぐらいに色々勉強しよった、本読んでたね 。
G:努力家 。
O:何回も何回もできるまでやるの。 ずっとその営業トークをずっと聞かされる。もうわかったからっていうぐらい私はそれできるからっていう。。。
私はそういう販売とかの世界にいたからね 板前さんの世界とは全く違うから。板前さんは喋るとかそういうんじゃないじゃないですか。私は喋る世界にいた。
J:負けず嫌いなんですね。
O:カッコよく言えば負けず嫌い。
A:でも玄三さん、今は呼吸器つけてるから自分の口から言わなくていい。私たちを使っていってる。
O:さっき言ったようにできないという理由を探したりすればできなくなる。人間ね、探してるんだもん。
J:人間ね言い訳と文句でできてますよ~。
O:ずっとやってると疲れてしまうでしょう~、エネルギーもね。
G:人と違うことをするのが好き。
O:キラキラしてる人と会うと楽しいじゃないですか!そうじゃない人のところにいってエネルギーいっぱいすわれて、あー疲れたなってそういことですよね。
良かったねって言える環境作りを少しづつ少しづつした結果こうなっちまって今は自分で何でも買うから私はしなくていい逆に買ってもらえる。上手に言えば買ってくれるもん(笑)

いよいよ次回は最終回になります。
お楽しみに!

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