【#002】エッジチャンネル100人インタビュー ALS中野玄三さんvol.2

個性的な方々にインタビューしていくPodcast番組

エッジチャンネル100人インタビュー
～それぞれの哲学～

それぞれの日常の中で
それぞれの視点や感じ方など
その時に出た言葉をそのままお届けしていきます。

ALS中野玄三さん　vol.2

中野玄三さん
佐賀県佐賀市在住
約25年前にALSを発症しご自分の体験をFBやブログで常に情報発信しています。
楽天ブックスより電子書籍をたくさん出されています
Blog　しなやかに生きる

前回に引き続き　中野玄三さんのインタビューをお届けいたします。

ALS発症から約25年、日々の生活の様子をFacebookで発信してくれています。
ではALSとはどんな病気なのでしょうか？

【著者名：中野玄三】
　　　amebablogより”ALSをしなやかに生きる”
　　　2011年3月27日記載『ALSって‥?と思っている方のために』から引用
　　　https://ameblo.jp/gk4m61/entry-10843295763.html (2020年1月30日）
ＡＬＳとは、
両手両足の筋肉、喋る筋肉、飲み込む筋肉、呼吸する筋肉などの動きが、徐々に止まって、死亡する病気です
現在　有効な治療法はなく、数年で寝たきりになります
発病して数年後に、僕の両手両足は永久に動かなくなり、間もなく喋る筋肉もＡＬＳに冒されて言葉を失いました。
それから、呼吸する筋肉も冒されました。
ＡＬＳは、次から次へと体の自由を奪い続けていきました。
今は人工呼吸器で呼吸器療法を行っています

このように中野さんは書かれています。

さて、前回も少しふれていた日々の工夫が大切だという事はどんなことなのでしょうか？
今回はそのあたりをお話ししてくれています。

以下インタビュー内容になります
（以下　中野玄三さん：N　奥様：O　ヘルパーさんA：A　ヘルパーさんB：B　エバ：J）

J：あははは！表面はAmazonのダンボール。
A：俺らしくダンボールでしょ！
B：玄三さんアマゾンで頼むのあったよ。ここのね、ペットボトル入れるのアマゾンのやつだって。
J：アマゾンっていう言葉が多いですねｗｗ
O：そうそう、最近Amazonハマってるの
J：でも便利ですよね
O:自分で買って自分でやれるから
　だからさっき言ったように、色んな患者さんがいるけれど、その・・なんていうかな・・
　こうだから重いからしないって言ってたでしょ？でもそれ危険な事じゃないですか?
　本当はね。だけど、重かったらそれを重くないようにどういう風にするかっていう工夫が必要じゃないですか。
　それをしないの。ご主人が出来ないって言うから、奥さんもね。
　私らとの決定的違いはそこ。こうだったらこうしたらいいじゃないかって工夫をお互いしていくから・・・
　みんなでしていくから。これ薄いよ~、折れるね、ここどうにかしないとだめだよねっていう事を今話しています。
J:日々改善なんですね。やってみてダメだったら違う方法で・・・
O:とりあえずそんなにお金かけずに、在るもので、100均もうまく利用してみんながそれをやるようになった。
　前は私だけでしていたのがみんなできるようになった。
　こういうことをすることでよそ行った時にこういう風だったらこういうことも出来るんですよっていう
　アドバイスが出来るわけですよ。
J:体験から出る言葉って、そのものですね。
O:今話していた奥さんが引いたっていうそこが問題なんです。
J:人間の感覚として「危ない」「危険」「もし何かあったらー」の方が先に出るじゃないですか、
　そうすると何も動かないけども・・・・
O:苦しかったら付けたらイイという問題でもないんです。最初っから呼吸器つけてから食事ですね、
　外して食事はしないので、危険だし飲み込む力が、、そっちに集中してしまうからそういうリスクはしない　
　ちゃんと自分の状態を整えないないと座る位置が悪いと食事が入らないとかそれをきっちり指示するから。
J:安全が守れた上で・・・
O:そうそう安全と食べる姿勢がちゃんときちんと自分で納得して食べよう。安心して食べよう。
J:その微調整は細かくやっていくんですね。
O:よそとの違いはそこかもしれないですね
J:本当にコミュニケーションがきちんと成り立っていないと難しいですよね。
O:あなたがそういうんだったらそれでいいわって引いてしまうとそれで終わりじゃないですか！
J:やっぱりとことん話しをして、そういう時間を重ねた上じゃないとなかなか難しいですよね。
O:そうです，喧嘩したってなんだっていいんですよ。そうしないと生活できませんよってことを言いたいわけ。
J:本当に常ですね。常をどうするかっていうことですね
O:そうしないと性格的にこう言われてこうだから嫌って言われるからそれで引くのか、
　嫌って言われてもやってみようっていう気持ちになるのか、めんどくさいから言わないじゃなくて、
　私言っていきますもんね。こっちも言ってきますし。
　お互いそうだから・・・
J:いいたい事をきちんと言うってことなんですね。
O:そうしないと先続かないから・・・気を使いながらやりたくないから、決めごとにあるから・・・
J:感情ではない違う所ってことですよね？
O:そうそう感情じゃない・・・
J:感情ではないんですよね。でもやっぱり人間感情に走りがちじゃないですか。
　もうそうすると、いいよってなっちゃうし・・・
O:ねー！その時そこをちゃんと言ったか言わないかでぜんぜん違うと思いますよ
J:そうですねほんとそうですね
O:めんどくさいからって引いてしまうと、常にそれ。その人もそれで成り立ってる訳だから・・
J:結局ここをこうしたいというものが出たとしてもなかなかそれを言えない環境になっちゃいますよね。
　そうすると遠慮遠慮遠慮の繰り返しになって・・・
O:そーっとそーっと病人だから・・・病人扱いになって。
J:そうですねー。
O:ぜんぜん病人扱いしてないですもんね、みんな（爆笑）
J:ほんとですねーーー（笑）なんか、あの、そう思います（笑）
O:その違いだよねって。ある患者さんの会話と差がはっきりいえばわかるじゃないですか。
　その先なんですけどねって言いたいんですけどね。
J:その先なんですね。
O:その先をどうするのって？そうなったらそれをクリアしなきゃいけないわけじゃないですか？
　イイよ別に食べなくてもって思ってると思う。たぶんね。
　食べなくても胃ろうがあるし、、うちは胃ろうないから。
　でもそうすることで何が違うってハッキリしていると思う。お互いみんなで言いあって言いあって、
　喧嘩しても言ってますもんね。