【#001】エッジチャンネル100人インタビュー ALS中野玄三さん


いよいよ始まりました!
個性的な方々にインタビューをしていくPodcast番組

エッジチャンネル 🎤
100人インタビュー~それぞれの哲学~


それぞれの日常の中で
それぞれの視点や感じ方など
その時に出た言葉をそのままお届けしていきます。

第1回目のゲスト 佐賀在住の中野玄三さん

中野玄三さん
佐賀県佐賀市在住
約25年前にALSを発症しご自分の体験をFBやブログで常に情報発信しています。
楽天ブックスより電子書籍をたくさん出されています
Blog しなやかに生きる




2019年9月23日 佐賀市内 14:30分
ALSを発病している中野玄三さんに佐賀のご自宅でインタビューさせて頂きました。
中野さんとはFBを通して知り合いました。ALS発症から約25年…
いつも笑顔で日々の生活をFBで発信してくれています
佐賀駅より車で20分ほど。
住宅地の中のご自宅はALS発症後に建てられたとのこと。
庭は草木の緑で溢れどこもかしこも車いすで通れるように床はフラットな作りになっています。

中野さんのいるお部屋に通していただきました。
そこには奥様とヘルパーA さんがいらっしゃいました。
中野さんは ALS を発症してから言葉を発することが出来ません。
どのように奥様やヘルパーさんと会話をしているのかということを間近で見させていただきました。

以下インタビュー内容になります
(以下 中野玄三さん:N 奥様:O ヘルパーさんA:A ヘルパーさんB:B エバ:J)

A: 滑る? 床が滑るってこと?
では滑り止めいれましょうか?
滑り止め入れましょうかこれ。
いきしちに ひみいり….ありがとう褒めてくれて。



かっこいいじゃないですかね。
え? いきし、、あかさたなはま、、ま、マウス?こっち。
アカサタナハマヤ そしてそして….

J:あなるほど!
N:(くしゃみをしそうになっている)
A:へ・・・クションしてください!
J:あ!撮っちゃおうかな。
A:かっこ悪いとこいっぱいとってください。
J:とっちゃいました今。あははは・・・(笑)
A:かっこ悪いとこ撮ってください。もうね、髪型から何からねここで撮れとかね言うんですよ。
J:(写真)撮らせてもらってもいいですか?(パシャパシャ)
A:格好悪いところ取ってください
ん?いきしちに・・・・ 口であいうえお言ってるのわかります?
あいうえおを言ってください。あ、い、う、え、お 。
J:分かります分かります。
A:あれで私たちがあいうえおを拾って ア行だったら あかさたな。
最初の一文字目は自分で言ってもらって。
J:なるほど。
A:ん?何ですか?うくすつ、つで眉毛がピッてうごいてますよね?それがつだよっていうイエスの反応してます。
机を下。。。。 だからね俺あっての五十音です。
J:(笑)そうですね必ず中野さん発信ですね。
A:下?下。もっと下? うくすつぬふ。うくすつ、つ。 あか、つか!あかさたな・・・
使わないって?パソコンを使わないって?いま?
何するんですか?
あ!写真撮るのに、ライトが当たらないから下げとけって・・・
あのねパソコンをしないでテレビを見るときと写真を撮るときは これどけろって。
明るくなるから 。俺が写真かっこよく写るからって。
もうねー(笑)
O:このためにこのベッド買ったようなもんですよ(笑)
(みんなで笑)
J:すごいにぎやか~

中野さんは数日前に新しいベッドを購入し、足元でマウスを打つための位置や高さを自分にあったものにする為、ヘルパーさんとともに工夫している所でした。


A:足。下。マウスを下。
いきしちにひ、、、ん? 低い?はいはいどうぞ。
これでいいはいどうぞ。
J:パシャ パシャ (写真を撮る)
O:笑顔で・・笑顔で 笑顔で
A:これでいい?
え?うくすつ。く。くち?お、いきしちに、、、口を引く?
J:口を引く・・・?

ヘルパーさんが唾液の吸引を始めました
ヘルパーBさんは他者相談者様の家での介護の話し合いに行かれた内容を奥様と話しています。
相談者さんは提案したことをやらないと言われ、奥様もそれに同意する形になったとのこと・・・
工夫をしていないという事を言われている「工夫が無くて次から次は無いからね・・」

奥様とヘルパーBさんの横でAさんと中野さんはやり取りをされている。

A:アマゾンのあれ・・(アマゾンのダンボールを取り出し)コレ切ってイイですか?
曲がるから、、、補強しないといけない。でもこれ切らんとダメでしょ?
こっちもだけどあっちもですよ。
O:あのー、そういう風なプラスチックの100均に売ってるでしょ。
(奥様が中野さんとAさんの話に入る)
A:あ、あるある。ボードのでしょ。ピンクとかブルーとかの、入れようかな?中に。
表面はダンボール。カッコよくしようっていったんですよ
J:あははは!表面はAmazonのダンボール。
A:俺らしくダンボールでしょ!
B:玄三さんアマゾンで頼むのあったよ。ここのね、ペットボトル入れるのアマゾンのやつだって。
J:アマゾンっていう言葉が多いですねw
O:そうそう、最近Amazonハマってるの
J:でも便利ですよね


(次回に続く)
インタビューはまだまだ続きます。
次回お楽しみに!


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